Opinione della Settimana

Pensioni e previdenza: Malattie rare, Inps in campo

Genetica - Malattie rare - Invalidità ImcLa Giornata mondiale delle malattie rare, che si è conclusa lo scorso 28 febbraio, richiama ancora l’attenzione grazie ad una interessante iniziativa a cura dell’Inps. Si avvia oggi per la prima volta, presso la sede di Padova, un confronto tra l’Istituto di previdenza e il “Registro delle malattie rare“, contatto ufficiale tra pubbliche amministrazioni per superare gli ostacoli (in realtà l’assenza di rapporti tra gli uffici) che hanno impedito finora una giusta tutela previdenziale alle persone affette da malattia rara. Stime del Centro nazionale dell’Istituto superiore di sanità quantificano in circa 1 milione e mezzo i colpiti in Italia da una malattia rara, sebbene siano solo 110mila le persone censite a livello nazionale o regionale. Nel corso della Giornata mondiale il ministero della Sanità si è impegnato ad aggiornare l’elenco delle malattie rare, fermo oggi a 485 patologie, per gran parte rappresentate da malattie di origine genetica. Lo stesso Inps, nelle sue linee guida per il riconoscimento delle invalidità, prende in esame i deficit funzionali di solo 7 malattie rare. Per tutte le altre patologie indica ai propri medici di procedere alle relative valutazioni “in via analogica“.

Pensione di invalidità. Alle persone affette da malattia rara la legge riconosce lo stato di invalido civile e il diritto all’assegno dell’Inps in presenza di alcuni requisiti. Per ottenere la liquidazione della pensione, il malato segue la consueta e faticosa procedura della visita medica presso la Commissione Usl, che di norma effettua le sue valutazioni, presente il malato, sostanzialmente attraverso l’esame di una adeguata documentazione sanitaria. Tuttavia queste Commissioni non hanno competenze in materia di malattie rare né hanno preso mai in considerazione il Registro delle malattie rare. Di conseguenza, nel corso delle visite mediche, sono presi in esame soltanto singoli aspetti fisici delle varie patologie, con la conseguenza che all’interessato viene riconosciuto un grado di invalidità civile inferiore a quello più grave prodotto dalla malattia rara.

Nasce così il progetto della previdenza del Veneto, che sarà esteso a tutte le altre Regioni, di predisporre, in accordo col Registro nazionale, schede sintetiche di valutazione per ciascuna patologia rara. Attraverso questi supporti, le Commissioni Usl potranno disporre di elementi utili a determinare in modo adeguato la percentuale di invalidità. Il merito della schedatura delle patologie rare va tuttavia riconosciuto alle denunce, ma anche ai suggerimenti, della giovane Caterina Simonsen di Padova, 25 anni, affetta da ben quattro patologie genetiche rare.

Autore: Vittorio Spinelli – Avvenire

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